بیماران تالاسمی همچون کوهی از صبر هستند

به گزارش خبرنگار مهر، ضیاء مجد بعد از ظهر دوشنبه در مراسم روز جهانی تالاسمی که در سالن سیروس اداره کل فرهنگ و ارشاد اسلامی استان برگزار شد، اظهار داشت: بیماران تالاسمی در مقابل مشکلات و کمبودهای دارویی همچون کوهی از صبر هستند.

وی افزود: از مسئولان استان البرز انتظار داریم به نیاز اجتماعی بیماران تالاسمی استان توجه بیشتری داشته باشند.

وی با اشاره به اینکه یکی از بیماران تالاسمی از بنده انتقاد کردند که دارو به ما نمی رسد به چه علت جشن می گیرید، اضافه کرد: نگرفتن جشن یا مراسم و برنامه ریزیهای دیگر مشکلی از بابت دارویی حل نمی کند.

وی ادامه داد: مدیر کل تامین اجتماعی، دانشگاه علوم پزشکی، استانداری و وزیر کشور تا کنون مکاتبه داشته ایم و در یک ماه و نیم اخیر بیش از دو بار به بیمارستان باهنر مراجعه داشتیم علت این امر نیز وضعیت دارویی است که  دیر می رسد بنابراین دیگر حیا اجازه نمی دهد با بیماران روبرو شوم.

وی تصریح کرد: بیماران تالاسمی در گذشته قرص دسفرال را مصرف می کردند که نگرانی انباشته شدن آهن بدن آنها را بر طرف می کرد ولی از زمانی که داروی دسفناک در بازار اشباع شد به نوعی جایگزین دسفرال شده است و این قرص افزایش بار آهن 100درصدی در بیماران تالاسمی داشته است.

وی افزود: تا کنون اعتراضات زیادی از سوی بیماران تالاسمی و پزشکان درمانی این بیماران شده است که این اعتراضات سبب شد تا چند ماهی داروی دسفناک عرضه نشود ولی مجدداً نگرانی ها به خانه های این بیماران بازگشت.